De lichtjes in de ogen van onze leden, dat is onbetaalbaar

Tijdens de voorbije tien jaar heeft Het Ventiel jongdementie, een ziekte die ervoor nauwelijks gekend was, onder de aandacht gebracht. En nog belangrijker: de vzw slaagt erin om dankzij talrijke activiteiten de ogen van personen met jongdementie opnieuw te laten twinkelen. Dat is de verdienste van Gudrun Callewaert uit Hulste, oprichtster en bezielster van de organisatie. Zij kent de impact van de ziekte – op de patiënt en zijn of haar naasten – als geen ander.

“Dementie, dat is iets voor oude mensen. En dat is dingen vergeten.” Dat was het gangbare en stereotiepe beeld van jongdementie dat Gudrun had voor haar man Patrick de diagnose van deze vreselijke ziekte kreeg.

Haar reactie bij de diagnose was er dan ook een van ongeloof. Want Patrick was nog jong en er was meer aan de hand met hem dan ‘vergeten’. “Hij had een leidinggevende job, was er graag altijd en overal bij en had bakken energie”, beschrijft ze. En net die dingen deemsterden plots weg. “Hij kreeg het moeilijk op zijn werk, het lukte allemaal niet meer. Hij verloor ook zijn zin in sociaal contact. En bovendien kwam hij soms agressief uit de hoek, wat hij ervoor nooit deed.” Gudrun vertelt het om te illustreren dat (jong)dementie de persoonlijkheid van een mens verandert en dus over veel meer gaat dan dingen vergeten. Zij, Patrick en hun gezin zochten een manier om ermee om te gaan en hun leven verder zin te geven.

Lichtjes in de ogen op de Ventoux

Eenvoudig was het niet. Maar veel veranderde toen Patrick in 2013 de kans kreeg om met drie lotgenoten en een aantal bekende mediagezichten de Mont Ventoux op te fietsen met Te Gek!?, de organisatie die het taboe rond psychische kwetsbaarheid wil doorbreken.
Al was de weg ernaar toe een al even grote hindernis als de Reus van de Provence zelf. “Patrick was geen fietser en had er door zijn ziekte ook geen zin in. Maar we konden hem overtuigen er toch voor te gaan.” En dat deed hij ook. De trip werd een kantelpunt. “Hij kreeg er weer het gevoel dat hij meetelde en zelf iets kon betekenen voor een ander, dit dankzij zijn fietsbuddy Chris Van den Abeele. En sinds lange tijd zag ik weer lichtjes twinkelen in zijn ogen.”

Doen wat wel lukt

Het fietsavontuur was de kiem voor het ontstaan van Het Ventiel. De documentaire over het Te Gek!? Ventoux-avontuur maakte namelijk ook bij serviceclub Rotary Waregem veel los. Zij gaven Gudrun de kans om een project uit te werken voor mensen met jongdementie. Zij wilde lotgenoten met jongdementie samen met niet-zieken vreugde laten putten uit wat ze graag doen. Liefst nieuwe zaken, waardoor ze niet het gevoel krijgen dat het niet meer lukt zoals vroeger.
Met de steun van bekende gezichten Rick de Leeuw en Chris Van den Abeele, directeur van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen Jurn Verschraegen, professor Mathieu Vandenbulcke en vrienden resulteerde de moeilijke zoektocht op 1 mei 2015 in de oprichting van Het Ventiel vzw, het buddy-project voor mensen met jongdementie.

Gratis

Het Ventiel organiseert sindsdien tal van activiteiten waarbij de focus ligt op wat wel nog mogelijk is voor de leden. “En we bieden deze activiteiten allemaal gratis aan. Dat vinden we heel belangrijk. Je mag het financiële aspect van deze ziekte niet onderschatten. Niet alleen de persoon met jongdementie moet stoppen met werken, vaak is dat ook voor de partner het geval om te kunnen instaan voor de zorg.”

De buddy’s van Het Ventiel zijn op hun beurt allemaal vrijwilligers. “De lichtjes in de ogen van onze leden zijn voor onbetaalbaar voor hen.”

Het Ventiel is vooral actief in de regio Kortrijk en bereikt met de activiteiten ongeveer 180 mensen met jongdementie. Het blijft daarnaast de verdiensten van Het Ventiel dat de organisatie er blijft in slagen om jongdementie onder de aandacht te houden. De vzw krijgt ook navolging met gelijkaardige initiatieven in andere Vlaamse regio’s.

Meer info op www.hetventiel.be